Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije iz Splitsko-dalmatinske županije, njih petero koji nisu bili na popisu Ministarstva zdravstva za dobivanje spinraze, uskoro će primiti taj dragocjen i skup lijek!
Sjajna je to vijest koju nam je jučer obznanio splitsko-dalmatinski župan Blaženko Boban. U detalje, istina, još nije želio ulaziti, ali je u kraćem razgovoru za Slobodnu Dalmaciju potvrdio kako je rješenje blizu i kako će sva bolesna djeca iz "njegove" županije dobiti spinrazu, odnosno nadu u nastavak života.
Bez spinraze, lijeka koji dokazano može ne samo zaustaviti progresiju bolesti nego i ozbiljno poboljšati kvalitetu života oboljelih, mali su pacijenti, naime, osuđeni na groznu i sporu smrt.
- Ostaje nam još da s roditeljima oboljele djece izbrusimo neke stvari, tako da ne bih zasad u javnost izlazio s podacima o financiranju, no mogu reći kako bi to više-manje trebale biti stvari tehničke prirode i kako ćemo djeci oboljeloj od te rijetke i opake bolesti biti u stanju pružiti inicijalnu pomoć - kaže Boban.
Župan je tako održao svoje obećanje dano početkom prošloga tjedna. I to u godini u kojoj nema nikakvih izbora.
- Znam da vas puno toga zanima, ali strpite se još malo - veli Boban.
Županova reakcija uslijedila je nakon što je "Slobodna", nakon čitave serije članaka o spinalnoj mišićnoj atrofiji i spinrazi, objavila potresnu priču dvogodišnjeg Ante Kovačića iz Omiša. Ante, poput svoje sugrađanke Nore, teško bolesne trogodišnjakinje koja je također silom prilika postala medijska "zvijezda", nije bio predviđen za spinrazu. U Zagrebu, u Ministarstvu zdravstva Milana Kujundžića, potrudili su se u javnost plasirati (dez)informaciju kako spinrazu mogu dobiti samo djeca oboljela od tipa 1 (najgori tip) spinalne mišićne atrofije koja još uvijek nisu na respiratoru. Nora ima tip 1, ali je na respiratoru, pa je otpala s popisa, a Ante je otpao jer je tip 2.
Iz Splitsko-dalmatinske županije otpalo je još petero oboljele djece, dok je dvoje sretnih nesretnika upalo na ministrovu listu. Blaženko Boban jučer nije bio spreman odgovarati na sva naša pitanja, recimo na ona "škakljiva".
Kako to, župane, da ste vi u samo tjedan dana uspjeli naći rješenje, tako barem tvrdite, za financiranje liječenja oboljelih od spinalne mišićne atrofije, dok vaš stranački kolega, ministar Kujundžić, već mjesecima tvrdi kako novca, pa tako i rješenja, nema?
Zastao je. I nije rekao ništa. Dajte, zamolio je kad je shvatio da novog pitanja nema, da odradimo do petka ovo što još imamo odraditi. A u petak, dodao je, na sastanak u Županiju doći će Norina majka, Marina Rogošić.
- Maloprije sam dobila mail, u petak u deset sati je sastanak. Vodim i Noru. Moram. Zvali su me, istina, iz županova kabineta i rekli mi da malu ostavim doma, da je ne mučim, ali sam im objasnila kako je nemam komu ostaviti jer medicinsku sestru na raspolaganju imam samo dva sata dnevno, tako da je to još jedan od problema koji ću izložiti županu - prepričava nam mama Marina.
Uzbuđena je. Uzbuđeni su i Kovačići. Ne mogu vjerovati da bi njihov Ante ustinu mogao dobiti spinrazu. Ne mogu vjerovati zašto ih novinar zove. Ne mogu vjerovati da njihova borba dolazi do kraja.
- Ne znam što da vam kažem. Ako je istina to što mi govorite, ovo će biti... uf... baš jedan dobar dan - iznenađeno će Ivan Kovačić, Antin otac.
Blaženko Boban pak staje na balun. Korak po korak treba ići.
- Imamo još posla do petka, potom ćemo se naći s Norinom mamom, a nakon svega ćemo, vjerojatno u ponedjeljak ili utorak idućega tjedna, javnost obavijestiti o načinu na koji smo odlučili pomoći djeci iz naše županije oboljeloj od spinalne mišićne atrofije - zaključuje župan.
Ključan će upit biti odakle novac. Spinraza, naime, košta. Puno košta. U Hrvatskoj trenutačno ima 39 djece s dijagnosticiranom spinalnom mišićnom atrofijom. U Splitsko-dalmatinskoj županiji ih je sedam. Njih petero još čeka na spinrazu. Za svako dijete to je oko pet milijuna kuna samo za prvu godinu primanja terapije. Ukupno, dakle, 25 milijuna kuna.
