Nora leži u krevetu, pokrivena je ružičastom dekicom i gleda crtiće na televiziji. Njezin je svijet malen i divan, ona poznaje samo ljubav.
U njezinu svijetu ne postoje sati, utrka s vremenom, bitka za novac, rokovi i laži. U njezinu svijetu ne postoji četvrtak, nije postojao onaj 30. studenog, kao što ne postoji ni onaj koji tek ima doći. Sutra.
Marina sjedi za stolom, pokrivena je nevidljivim plaštom samoće i gleda novinaru u oči. Njezin svijet srušio se prije nešto manje od tri godine. Sve što je od njega ostalo su sati, utrka s vremenom, bitka za novac i gomila laži. U njezinu svijetu bitni su samo četvrtci, onaj od 30. studenoga i onaj koji će tek doći. Sutra.
Nora Rogošić curica je oboljela od spinalne mišićne atrofije. Tip 1, onaj najgori, onaj što ubija odmah. Marina je Norina majka. Tip 1. Onaj najjači, onaj što se bori za svoje dijete do zadnjega udisaja.
Marini su rekli da djeca poput njezine djevojčice ne žive dulje od dvije godine. Nora je u prošli petak proslavila treći rođendan. Bila je prava fešta. Baloni, torta na dva kata, svjećice i osmijesi. I Nora se smijala, kao malo dijete. Sve dok nije zaspala, pa su se ostali stali smijati i zamišljati kako će joj, kad odraste, pričati kako je ludica prespavala pola svojeg trećeg rođendana.
Nora je već bila u ovim novinama, bila je i na televiziji. Prethodilo je to onome četvrtku, 30. studenoga, kada su se roditelji malaca oboljelih od spinalne mišićne atrofije, praćeni desecima prijatelja i poznanika, okupili u Zagrebu, na Markovu trgu.
Kada su ministru i premijeru došli u lice reći kako njihova djeca nisu brojke, kako nisu dio statistike koju političari tako rado koriste kad im ide u prilog, nego da su živa bića koja, baš kao vi ili ja, imaju pravo na liječenje. Da imaju pravo na lijek koji je odobren diljem svijeta, pa tako i u Hrvatskoj, i koji oboljelima od spinalne mišićne atrofije dokazano može pomoći. Da imaju pravo barem na jednogodišnji pokušaj liječenja Spinrazom koji bi državu koštao oko pet milijuna kuna, za njih 39 trenutačno oboljelih niti 200 milijuna.
Kakva je to država, rekli su u lice ministru Milanu Kujundžiću i premijeru Andreju Plenkoviću, koja nema pišljivih 200 milijuna kuna za svoju djecu. Što će nam, uopće, takva država? Država koja ima za borbene avione i blindirane limuzine, a nema za lijekove. Kao što nema ni za respiratore. Bez kojih Nora i njezina ekipica ni dana ne bi poživjeli.
A znate što su im ministar i premijer rekli? Da će im za dva tjedna reći što su smislili. Dali su sami sebi rok. Koji istječe sutra. U međuvremenu, sumnja Marina, nisu ništa radili. Dapače, uvjerena je da nisu ništa radili jer se nitko, provjerila je s liječnicima i s drugim roditeljima, nije raspitivao za njihovu djecu, za njihove kartone, za povijest njihove bolesti i današnje stanje. Baš nitko.
Obećali su im detaljan plan kako će se djeca liječiti, a sve što su dobili bila je javno obznanjena ideja ministra Kujundžića, koji je kao nekakav baštard europskih modela predložio osnivanje fonda za skupe lijekove. Svatko bi u njega uplaćivao onoliko novca koliko želi, što bi Vlada pratila doniranjem jednakog iznosa.
Smije se. Nora. Dobar je crtić. U crtanim filmovima svašta je moguće, tamo likovi po sto puta padnu u provaliju i ostanu živi, stresu sa sebe prašinu i nastave dalje kao da se ništa nije dogodilo. Glupost je u crtićima šaljiva osobina. A djeca vole glupane. Za razliku od odraslih.
Marina je iz rodilišta dovela zdravu curicu. Apgar deset. Nakon dvadesetak dana ona i suprug primijetili su promjene. Nora se utišala, kao da smanjite zvuk na radiju. Plač je utihnuo, a pokrete je svodila na minimum. Liječnica im nije odmah rekla na što sumnja, no po izrazu njezina lica znali su da je nešto strašno, nešto što se vježbama neće riješiti. Savjetovala im je da Noru odvedu kući, da je ljube i čuvaju. I da se pripreme za borbu.
Nalaz genetike bio je katastrofalan. Nori je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tip 1. Prvih deset dana nisu palili računalo. Nisu se usudili guglati. Tek kad su isplakali sve suze koje su imali, krenuli su naprijed. Bez glume i lažnih nadanja. Ono nasmiješeno dijete na odjelu intenzivne njege s cjevčicama u nosu naše je dijete, stanje je to koje se neće promijeniti.
Lanjske jeseni, baš nekako u ova doba, Marini je zazvonio telefon. "Jesi li čula?", vrištala je od sreće Norina baka. "Amerikanci su odobrili lijek, prvi pacijenti su ga već dobili. Jedna djevojčica, Norina vršnjakinja, lijek je primila s deset dana starosti, još dok je Spinraza bila u fazi kliničkog ispitivanja, i danas hoda. Ej, hoda!" Marina preko Facebooka prati svaki njezin korak i pokušava dokučiti tko to, kako i zašto određuje da će jedno dijete oboljeti od "spinalne", a da će drugo zdravo odrastati, da će se jedno dijete roditi u Americi, a drugo u Hrvatskoj. Zar ne bismo svi trebali imati istu šansu?
Kako sada stvari stoje, Nora će teško dobiti Spinrazu. Ne daju joj, političari. I izmišljaju opravdanja. Čas je problem novac, čas nuspojave, čas neistražen lijek. Gomila budalaština samo da se opravda vlastita nesposobnost. I bešćutnost. Jer, tko želi, naći će rješenje. Pri čemu rješenje nije da dvoje djece dobije lijek, a da ostali ostanu na čekanju, jer baš takav parcijalan i nehuman akt Marina i ostali roditelji očekuju od ove vlasti u četvrtak.
Nora ne osjeća bolove. Njezin osmijeh sve govori, jači je od ikakvih riječi. I, da, Nora će umrijeti, puno prije nego što bi biće rođeno 2014. godine trebalo umrijeti. Bolest je kod nje ušla u progresiju, ali Spinraza ipak nudi pomoć, nudi mogućnost da stanje ne bude još gore – teško je u to povjerovati, ali može biti još gore – da Nora poživi toliko dugo da pogleda sve crtiće ovoga svijeta. Ima li to cijenu? Koliko, ministre, prema vašoj računici košta jedan produljeni dan Norina života?
Marina strahuje od sutrašnjega četvrtka. Strahuje da će Nora biti prekrižena. Da će biti osuđena na brzu smrt. Uz objašnjenje ministra i nekih liječnika, prvenstveno onih koji služe njegovu veličanstvu novcu, kako i nije imala šansu za dulji život.
Pravo na život bit će joj oduzeto jer država nema novca. Laž, država ima novca, pa u Hrvatskoj se u jednome danu opljačka toliko koliko bi Nori i njezinim prijateljima "spinalcima" bilo dostatno da dočekaju starost.
Pravo na život bit će joj oduzeto jer Spinraza ima nezgodne nuspojave. Laž, pa i lekadol ima nuspojave koje su napisane na tri gusto kucane stranice. Uostalom, da roditelji sami skupe novac, nitko nuspojave ne bi spominjao.
Pravo na život bit će joj oduzeto jer se lijek daje samo oboljelima u dobi do šest mjeseci. Laž, dokumentirani slučajevi iz cijeloga svijeta potvrđuju kako Spinrazu uredno primaju pacijenti svih dobnih skupina.
Pravo na život bit će joj oduzeto jer je nakon primljene terapije Spinraza ubila 19 posto pacijenata. Laž, nikoga od njih nije ubio lijek, nego bolest.
Pravo na život bit će joj oduzeto jer lijek nije dokazano učinkovit. Laž, ako lijek nije učinkovit, zašto je onda odobren u mnogim zemljama, pa tako i u Europskoj uniji, pa tako i u Hrvatskoj?
Nora obožava ići u "šetnju". Uživa u bojama i mirisima svog Omiša. Sljedeći put mama će je i u Zagreb povesti. Baš bi bilo dobro da novi prosvjed organiziraju u vrijeme došašća, da i ona vidi najbolji "Advent" u Europi, da uživo pogleda kako se snimaju crtani filmovi.
Antin tata pisao je Papi: Uz lijek on bi mogao prohodati...
Ante Kovačić Norin je sugrađanin. Dvogodišnjak, spinalna mišićna atrofija tip 2. Njegov otac Ivan, čitali ste o njemu, i Papi je pisao o tome kako se veliki hrvatski katolici brinu o bolesnoj djeci.
– Strašno me ljuti kad čujem kako naši liječnici govore o Spinrazi kao neprovjerenom lijeku. Ma, ljudi moji, nitko i ne kaže da je ona kraj priče, ali je svakako prvi korak prema izlječenju jer prije nje nismo imali ništa – kaže nam Ivan.
Njegov Ante, svi nalazi pokazuju, uz Spinrazu bi mogao prohodati, bez pomagala.
– Kad moj mali danas digne ruku dva centimetra više nego što je mogao jučer, vama to vjerojatno ništa ne znači, i ja to razumijem, a meni je, vidite, to najveća životna pobjeda. Bez Spinraze ta će mi pobjeda biti uskraćena – zaključuje Ivan.