Život piše priče, a svi se možemo sjetiti barem jedne koja je materijal za novinski članak.
Nenad Šarić, 40-godišnji otac dvojice dječaka, imao je takvu priču još prije sedam godina kada su iz rodilišta otpustili njegovog prvorođenca Luku. Primalja je taj dan ušla u sobu i pokazala mu kako djetetu promijeniti pelenu, što je i sam znao od prije učiniti. Položila ga je u njegove ruke i završila time svoj dio posla.
Tada je Nenad u naručju prvi put držao mališana s Down sindromom, a uz to i s poremećajima iz autističkog spektra. Odveo ga je doma znajući kako promijeniti pelenu djetetu s viškom kromosoma, ali ne znajući ni kome se obratiti, ni kako mu pomoći, ni kako ga odgajati, ni na kakvu terapiju ga odvesti... Stotine pitanja, a niti jedan odgovor.
Godinu dana kasnije – "deja vu". Rodio se Karlo, sada šestogodišnji dječak, sa sličnom dijagnozom kao i brat mu Luka.
– Ne sjećam se dosta stvari od tada. Ne znam što smo sve supruga i ja poduzimali, bilo je toliko toga. Da je bilo koja druga žena bila pored mene, ne znam bih li ovo izdržao. Nalazi, pregledi, termini… Tada sam radio noćnu smjenu kao pekar. Došao bih kući s posla rano ujutro i nakon toga do popodneva njih vozio na vježbe i preglede. Prvih godinu dana smo bili do tri puta tjedno u bolnici. To je doslovno bilo za poluditi – prisjeća se Nenad.
Njih dvoje, supruga i on, sami na svijetu protiv svih započeli su borbu za svojih dvoje mališana. Prvo su se učlanili u Udrugu "Down 21" i preko njih doznali za Udrugu "Anđeli", gdje su Luka i Karlo naučili samostalno jesti, oblačiti se i svlačiti, obuti tenisice, družiti se s drugom djecom, stvarati prijateljstva...
– Ne mogu ni pomisliti što bi bilo kada bi ovo izgubili. Oni su sve ovdje naučili, svaki dan su tu! Bolje bi mi bilo da zatvore pekaru s kruhom negoli ovo – negoduje otac kojem su, kako nam kaže, zaposlenici te udruge doslovno spasili zdrav razum, spasili su njihovu obitelj.
Rijetki će priznati da su pali na koljena, da se bez pomoći vjerojatno nikada ne bi ustali, a roditelji štićenika Udruge "Anđeli" redom otvoreno govore o teškim, ali i lijepim danima. Često im zasuze oči, čak i kada se smiju.
– Pomažu našoj djeci, ali kada mi roditelji gubimo tlo pod nogama pojavi se Diana Aničić i odgojitelji, edukatori, psiholozi koji nas vode. Zato im hvala što postoje. Ne daj Bože da se netko nađe u ovoj situaciji u kojoj smo mi, tek onda saznate koliko su nama "Anđeli" potrebni – veli Mirna Đerek, 40-godišnja pomajka Josipa, petogodišnjeg dječaka s cerebralnom paralizom.
Prije šest mjeseci Josip je postao dio njezina života i tada se prvi put susrela s udrugom koju dječak već četiri godine rado posjećuje, i to pet puta tjedno.
– On ne hoda i ne priča, dok se zadnjih par mjeseci počeo dobro oslanjati na nogice i počeo je malo govoriti. Josip ima patronažu koja dolazi kući tri puta tjedno i ima fizikalnu terapiju u bolnici dva puta u sedmici, ima senzornu terapiju dva puta tjedno, ali s "Anđelima" sve odrađuje kroz igru. Nisam mogla vjerovati koliku ljubav i dobrotu oni njemu pružaju. Kada se parkiram ispred udruge, oni trče, izlaze, pomažu mi, dijete im pruža ruke, raduje se svakom od njih. Počeo nas je imenovati ima par mjeseci – svaki mali korak i napredak Mirna slavi kao osvajanje vrha planine.
Nažalost, znaju zašto je naša novinska ekipa u njihovom drugom domu, žalosti ih zašto su opće primorani izlaziti u javnost sa svojim pričama, ali su spremni sve učiniti jer su svjesni da bi "Anđeli" mogli zauvijek zatvoriti svoja vrata.
– Moj sin je krenuo privatno na senzornu terapiju, jer u državnim zdravstvenim ustanovama nije bilo mjesta. Prvi pregled je zakazan tek ovu subotu, nakon deset mjeseci čekanja. Plaćali smo privatno dok smo mogli i prije šest mjeseci mi je njegova fizijatrica rekla za "Anđele". Upisali smo ga ovdje, u vrtić gdje svakodnevno ima senzornu terapiju, što nigdje drugo ne može imat. Također, svakodnevno pohađa i radnu terapiju. Dakle, tri sata oni besplatno rade s njim. Inače, jedna terapija kod privatnika je 200 kuna, a ovdje mjesečno simbolično doniram toliki iznos. Zamislite samo tu razliku, zato mislim da vam ne moram niti odgovoriti na pitanje koliko mi "Anđeli" znače – govori 44-godišnja Ivana Danić, majka Josipa Vučemilovića Alegića, trogodišnjaka koji boluje od mišićne distonije.
Pored udruge u kojoj svakodnevno provodi vrijeme, preko iskaznice zdravstvenog osiguranja u međuvremenu je samo jednom bio u logopeda i još uvijek nema drugi termin. Defektologa je, također, jednom posjetio, a idući termin mu je za petnaest dana.
– On tamo radi petnaest do dvadeset minuta, jer treba vremena dok se opusti, prilagodi, a ovdje je svaki dan s istim ljudima. Zbog njih su vidljive nevjerojatne promjene u njegovu ponašanju. Primjerice, počeo je manje baliti. Možeš ga "ušminkati" koliko god hoćeš, ali sve pada u vodu kada mu oko vrata privežemo babarin. Sada kada dođem po njega, babarin je suh. Počeo se i penjati, što prije ne bi. Već se kroz dvadesetak dana vidi značajna razlika – veli nam dok u naručju ljuljuška svog dječaka.
– Dok ti god ne zatrebaju, ne znaš njihovu stvarnu značajnost za ovo društvo. Mogla sam privatnika plaćati mjesec dana, ali nakon toga nisam to mogla priuštiti. Ne znam kako bi on napredovao da sam se oslonila na državne ustanove. Tamo i kad dobije termin, to bi bilo jednom mjesečno. Ovo mi stvarno puno znači – zaključila je.
Kada smo Vedranu Lukačević, 45-godišnju majku dvogodišnjeg Mihaela, vjerojatno najšarmantnijeg dječaka s Downovim sindromom ikad i igdje, pitali gdje su je liječnici uputili kada je saznala za dijagnozu, odgovor je bio kratak – nigdje.
– Di god dođem ja se svađam. Nažalost, drukčije ne možete. Morate se boriti, jer u protivnom zataškavate problem svog djeteta. Onda me vi pitate od koga doznam nešto, sigurno ne od ljudi od kojih bih trebala. Oslanjam se na dobrotu i iskustvo onih koji to zajedno sa mnom prolaze. Imamo u bolnici vježbe jednom tjedno, a ovdje smo tri puta tjedno. Prošle godine sam u listopadu predala papire za "Slavu Raškaj", mene još nitko nije nazvao, a poslala me moja fizijatrica na ranu intervenciju – kaže Vedrana i zavapi:
– Ajme, ne daj Bože da se "Anđeli" zatvore. Da meni nema ovoga, ja ne znam šta bi. Jako je loše sjedio, krivila mu se kralježnica, tako da ga sada oni ispravljaju i puno bolje sjedi. Da nema "Anđela", ne znam što bi bilo s njim, bio bi jako loše, ne mogu ni zamisliti kakav bi bio – uznemireno će naša sugovornica.
Sličnu priču je ponovio i Siniša Bačić Pavković, 50-godišnjak koji je otac troje djece. Andrija ima 21 godinu i zbog sindroma fragilnog kromosoma štićenik je Centra za odgoj i obrazovanje "Juraj Bonači", 14-godišnja kći Matea nositeljica je istog sindroma, a 13-godišnji Hrvoje je, nažalost, treće dijete u obitelji koje se nosi s tom nasljednom bolešću. I Matea i Hrvoje su dva do tri puta tjedno na terapiji u Udruzi "Anđeli".
– Ne bih pričao o lošim stvarima, o sada već umirovljenim liječnicima, jer vjerujem da je teško prepoznati bolest koja nije na oko uočljiva. S njima sam prošao takve stvari da sam morao ići kod psihologa. Važno je naglasiti da nije njihovo da oni vama kažu što ćete vi činiti, ali ako pitate, onda ćete dobiti odgovor. Međutim, teško da ćete ga shvatiti jer ste novi u tome. Ja sam prvo sebe trebao srediti kada sam to doznao. Nakon rata i Četvrte brigade, konačno sam dočekao svoj mir i djecu, a onda vam se dogodi ovo. Nisam se dobro nosio s time – priznaje naš sugovornik.
Njegova bi djeca, kaže, možda mogla imati terapije u državnoj bolnici, ali on ništa nije tražio jer ima "Anđele".
– Roditelji bi htjeli da im sve riješi sustav, ali ne ide to tako, sve je krivo nasađeno u državi i ako se nećeš sam izboriti, neće nitko to učiniti za tebe –poručio je Siniša.
Jedno od 227 djece o kojima brine deset djelatnika splitske udruge roditelja za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju je i 20-godišnji Marin Prpa, visok impresivnih 205 centimetara. Do osamnaeste godine se "vodio" kao oboljeli od cerebralne paralize, a onda su potvrdili da ima Sotosov sindrom zbog kojeg mu zaostaje psihomotorni razvoj.
– Za dijagnozu smo doznali kada je imao tri mjeseca. Tada nas je doktor uputio na fizikalnu terapiju koja je bila jednom do dva puta mjesečno. Onda smo preko mama doznali za privatne vježbe i Udrugu "Anđeli". Sada više ne koristim usluge našeg zdravstvenog sustava, jer nema smisla. Ovdje smo svaki dan i on je presretan. Tu smo prvenstveno zato što on ima sigurnost i vježbe su mu prilagođene – objašnjava majka Adriana Prpa.
Koliko su učestale vježbe Marinu značajne dovoljno govore posljedice pauze od terapija tijekom strogih epidemioloških mjera zbog pandemije koronavirusa, kada udruga nije smjela raditi.
– Nakon četiri tjedna pauze još se nije vratio na razinu na kojoj je bio prije korone. Kada bi "Anđeli" zatvorili svoja vrata, ja za njega nemam više nikakvu opciju. Možda država kaže da imam, ali to nije ni blizu dovoljno. Kada bi ovo stalo, sav trud posljednjih petnaest do dvadeset godina bi pao u vodu – poručila je Adriana.
Ni jedan od roditelja ne može i ne želi ni pomisliti što bi bilo kada bi njihovi "Anđeli" zauvijek stali s radom. Ono u što su sigurni – nemaju baš svi anđeli krila, ali ovi splitski – imaju dušu i znanje i srce. Bez njih bi život bio nemjerljivo teži, a sustav bi izgubio smisao.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....