Velik je dan danas za sve oboljele od epilepsije u Hrvatskoj! Napokon je u naše ljekarne stigao "Buccolam", lijek koji zaustavlja produžene epileptične napade, vrlo jednostavan za primjenu, jer ga je ubrizgati može svatko.
Epilepsija je široj populaciji malo poznata i zastrašujuća, premda je jedna od najučestalijih bolesti ili poremećaja u neurologiji. Onako laički možemo kazati kako kod epilepsije dolazi do kroničnih poremećaja u radu stanica moždane kore. One postaju "preosjetljive", emitiraju električne impulse i tada dolazi do napada. A epileptički napad je nešto što nećete tako lako zaboraviti ukoliko mu svjedočite (i ako ga doživite!). Dolazi do grčenja mišića, smetnje osjeta, smetnje njuha, vida ili sluha, dolazi do poremećaja svijesti...
Znanstvenici pretpostavljaju kako od epilepsije boluje oko šest posto populacije. Za Hrvatsku koja je mala zemlja - to i nije toliko izražena brojka, ali svaki pojedinac od njih 42.000, svaki oboljeli ima pravo na dostojanstven život, ima pravo na lijek.
Do danas su lijekovi koji se uzimaju u trenucima početka napada (ili tijekom njega) bili oni koji se uzimaju kao "klizma" (Diazepam klizma), dakle - analno. Za tako što osobu u napadu morate razodijenuti i znati kako aplicirati lijek. Nezgodno, je riječ koja niti malo ne opisuje to stanje. Mladi ljudi, naši mladi sugrađani, su zbog te neugode odbijali primiti lijek u školi, na dvorištu, u kinu - radije su svjesno odlučivali da ih Hitna pomoć odvede u bolnicu. A to je, opet blago rečeno, rizik. Nikada ne znaš kako će napad završiti, hoće li završiti...
- Buccolam se nalazi u šprici, uštrcava se, bez igle, između sluznice i zubiju, najčešće zaustavlja napad u kratkom vremenskom periodu. Vrlo jednostavna primjena - pojašnjava nam Jelena Baković, koja je uz svoju Martu naučila sve što se o epilepsiji naučiti može.
A tu famoznu "špricu" su roditelji nabavljali po cijeloj Europi, pripovjeda nam to Irena Bibić, majka Petre Anđele i predsjednica Udruge Drevet sindrom Hrvatska.
- Stresan je to bio proces. Šalješ recept poštom, pa onda strahuješ hoće li lijek stići na vrijeme, hoćeš li ga imati kod kuće dok ne stigne nova pošiljka - veli nam napominjući kako dok oni sretniji brinu što će odjenuti i/ili što će pojesti - roditelji bolesne djece samo brinu o dječjoj terapiji ne misleći pri tom o cijeni. Zdravlje cijenu nema.
A Buccolam u Njemačkoj koštao je oko 120 eura, u Italiji 136, u Austriji 148, a u Francuskoj 90-ak eura, kod nas će koštati 720 kuna.
Potreba za dozom lijeka je individualna. U kutiji se nalaze četiri aplikatora.
- Kada je sve dobro jedna nam kutija "traje" dva mjeseca, ali nema pravila - priznaje Dujina mama Dijana Aničić.
Ponekad jedan aplikator nije dovoljan, nerijetko se događalo da majke trče, doslovno, između svojih supatnica. Posuđuju aplikatore, vraćaju aplikatore, daruju aplikatore...
- Da mi nije Irene i Jelene teško bi ja do Buccolama - veli Dijana.
- Žena koja me ne poznaje, povezale su nas društvene mreže i ova tematika, došla je ovo ljeto u Dalmaciju na ljetovanje i donijela mi pet doza! Druga majka u Londonu "skuplja" ljekove, šalje nam ih, a mi ih onda dijelimo - veli nam mama Jelena, potpuno joj je razumljivo što to drugi možda i ne mogu shvatiti:
- Ne može to razumit onaj koji ovu bolest nema u kući - veli.
Svaka od ovih Majki (ne, nije greška, davno su one zaslužile veliko slovo, op.a.) desetljećima već bitke bije u borbi za zdravlje svoje djece, i njihov je uspjeh dolazak i dostupnost lijeka Buccolam na hrvatskom tržištu.
No, ne uzimaju sebi "slavu", jer, vele, procesi su bili dugotrajni, ali jedino je važno što se uz dobru suradnju postigao cilj.
- Upravo Buccolam je primjer uspješne suradnje liječnika i organizacija oboljelih. Zahvaljujemo Društvu za dječju neurologiju, Hrvatskoj ligi protiv epilepsije, prim. Ani Sruk, predsjednici Hrvatske udruge za Epilepsiju, Referentnom centru Ministarstva zdravstva za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi s voditeljem i predsjednikom Znanstvenog odbora Udruge prof. dr. sc. Igorom Prpićem i naravno Udruzi Drevet sindrom Hrvatska - kažu nam.