Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići" organizirala je u subotu u Zagrebu još jedan u nizu prosjeda pod nazivom 'Spinraza za sve' tražeći na Markovom trgu da se lijek za tu bolest odobri svima te da se ukine diskriminatorna odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
Nakon prosvjeda predstavnici udruge otišli su na sastanak u Banske dvore s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.
Nakon sastanka predsjednica udruge Kolibrići i jedna od organizatorica prosvjeda Ana Alapić izjavila je da su roditelji djelomično zadovoljni. Navela je i da moraju pričekati stav struke, no kako vjeruju da će stav struke biti pozitivan.
Ministar Kujundžić je kazao kako novinarima odgvorio kako se Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje barem jednom mejsečno, ali kako to po potrebi može biti i kraće. Rekao je kako će se sastati kroz dva tjedna te kako se rezultati analiziraju svaki dan. "Moramo paziti pri djelovanju i paziti da ne daj bože, izgubimo jedno dijete, ili bilo kojeg pacijenta", rekao je.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....