I dva dana nakon što se u Hrvatskom saboru dogodila mučna scena, kad se vladajuća većina izjasnila protiv toga da roditelji njegovatelji nakon smrti djeteta još šest mjeseci prima punu nadoknadu te sljedećih šest polovicu tog iznosa, poslije čega su bolesna djevojka i predsjednica Udruge Sjena Suzana Rešetar, nemoćno pred novinarima zaplakale, Suzana Rešetar, kaže, još uvijek osjeća istu mučninu u želucu kad se sjeti petka, 17. ožujka.
- Roditeljima smrtno bolesne djece uskratili su pravo koje su dali sebi samima. Oni kad im istekne mandat koriste isti model, šest plus šest "dok se ne snađu", a roditelj kojemu umre dijete o kojemu je brinuo ponekad i dulje od 20 godina, nema pravo odžalovati, u miru pokopati dijete i doći k sebi, nego se u roku od osam dana mora prijaviti na Zavod za zapošljavanje. Pritom su njihove socijalne naknade 4000 kuna ili 530 eura, a zastupničke plaće, koliko, 18.000 kuna, 2400 eura? Trebalo bi pitati porezne obveznike, koji plaćaju i roditelje i političare, koga od njih žele plaćati još godinu dana. Nedavno je preminula djevojka s 24 godine. Njezina majka mi kaže "izađem u vrt i još čujem zvuk medicinskih aparata". Kako ona sad odmah može biti sposobna za posao? To su ljudi koji su i po nekoliko puta sami oživljavali svoju djecu, iza njih su godine trauma – ljuta je Suzana Rešetar. Ona sama četiri sata dnevno radi, a četiri je roditelj njegovatelj jer njezin je sin autističan, no nema više dijagnoza, pa ona ne mora biti cijelo vrijeme s njim.
Naknada koja je izazvala veliki revolt iznosi 4000 kuna ili 4500, ako roditelji obavljaju i medicinsko-tehničke zahvate, recimo imaju djecu na respiratorima, s kanilama, sondama... Do 2019. godine je bila 2500 kuna, kad su se roditelji njegovatelji prosvjedima izborili za povećanje.
- Dvije godine prije, 2017., umrlo je dijete staro 13 godina s bezbroj dijagnoza, dijete koje je majka dva do triput oživljavala. Ona nije imala novac da pokopa sina, između sebe smo sakupljali da joj damo za ukop. Nikad to neću zaboraviti. Stravično. Tada smo poslali zahtjev, bili na razgovoru s ministricom Nadom Murganić koja je obećala podizanje naknade i da će Zakon o socijalnoj skrb i poslati u hitnu proceduru i riješiti pitanje "šest plus šest". Struka kaže da kad vam umre dijete imate PTSP i otprilike pola godine vam treba da uopće shvatite što vam se dogodilo. A drugih šest mjeseci, psihološki prihvaćate to stanje i osovljavate se na noge – govori za Jutarnji list Suzana Rešetar.
Naknada je povećana dvije godine kasnije, Zakon se "po hitnoj proceduri" pisao pet godina i promijenila su se tri ministra. Stupio je na snagu u veljači 2022 i već je četiri puta "otvaran". Niti jednom zbog produljenja nadoknade.
- Produljenje naknade tražimo od 2012. godine. Prva nas je odbila ministrica Milanka Opačić, potom Nada Murganić pa ministar Josip Aladrović, koji se, suočen s optužbama, povukao i koristi "šest plus šest", sad i Marin Piletić. Četiri ministra su se promijenila, a oni kažu "čekajte još malo". Izmijene Zakona o socijalnoj skrbi trebale bi stupiti na snagu 1. siječnja 2024. godine, za deset mjeseci. Znate li vi koliko će djece dotad umrijeti i koliko roditelja biti pušteno da se i prije nego pokopaju dijete, odu prijaviti na HZZ? I zašto se moraju čekati izmjene zakona, kad je ministar to sam, uredbom, mogao, tu jednu rečenicu, dodati u Zakon? Pa ako ne smije bez stranačke dozvole, može pitati šefa. Što se nas tiče slobodno neka kažu i da je to bila njihova ideja. Neka napišu da je sam Andrej Plenković to naložio, mi ćemo mu čestitati i odahnuti – kaže Suzana Rešetar.
Dodaje da se u 14 godina života s autističnim djetetom "nagledala bešćutnosti", ali ova joj je najteže pala.
- Kad sam vidjela 77 ruku u zraku bilo mi je fizički zlo, mislila sam da ću se ispovraćati. Kad vidite 77 ruku koje su upravo jednu majku čije dijete sutra može umrijeti, potjerali na burzu nakon nečega što ni jedan roditelj ne želi pojmiti, smrti djeteta. S one galerije gledam kako ruku dižu i Majda Burić, bivša državna tajnica, koja je u jednoj raspravi o povećanju osobne invalidnine, izjavila da je 1750 kuna sasvim dovoljno za životne troškove osoba s invaliditetom. Murganić i Bedeković do nje, također bešćutno glasaju protiv. Do zadnjeg sam se trenutka naivno nadala da će se možda netko od koalicijskih partnera predomisliti i glasati po savjesti. Nisu. Gledam i mislim "ovo je poraz socijalne države". Potom shvatim da u Hrvatskoj imamo ozbiljan problem. Jer ako tako lako, po vojničkoj stezi, dižu ruke kad se radi o najosjetljivijoj populaciji, bolesnoj djeci, dokle ta poslušnost ide? Baš ih briga, sve ih čeka šest plus šest. Ne znam kako su te večeri došli kući i svojoj zdravoj djeci rekli što su netom napravili - pita se.
Dodaje da su roditelji njegovatelji "najjeftinija radna snaga državi za taj posao i najjeftiniji oblik podrške koju Hrvatska pruža takvoj djeci".
- Roditelje su, usuđujem se reći, prisilili da uzmu taj status. Radno sposobnog su čovjeka, ima i visokoobrazovanih koji bi na tržištu rada puno više zaradili od 4500 kuna, zatvaraš u kuću, onemogućuješ mu kreditnu sposobnost, kartice... da uopće bude na tržištu rada. Plaćaju manje od minimalne plaće i još bismo mi njima trebali biti zahvalni? Pa znate li da jedan dan boravka djeteta na respiratoru bolnicu košta 15.000 kuna? Taj vam status uopće ne bi trebao postojati da je RH u 30 godina postojanja osigurala mrežu socijalnih usluga i podršku našoj djeci. Mi bi bili samo roditelji, a oni nas doslovno tjeraju u kategoriju socijalnih slučajeva - miješaju se u Suzani Rešetar osjećaji ljutnje i jada.
Prijedlog da se roditeljima još šest mjeseci nakon smrti djeteta isplaćuje naknada, za sabornicom je dala Anka Mrak Taritaš (Glas).
U jednoj godini prosječno premine 20 do 30 teško bolesne djece pa su u Udruzi izračunali da bi već i s najmanjim brojem, njihov prijedlog državu koštao 150.000 kuna godišnje.
- Toliko oni potroše na WC papir u državnim ustanovama - zaključuje Rešetar.