Obitelj Rončević, za koju je zbog liječenja male Mile cijela Hrvatska prikupljala novac, uskoro se, nakon gotovo godinu i pol dana, vraća u Hrvatsku iz Philadelphije u Sjedinjenim Američkim Državama. Sretnu vijest da je Mila napokon dobro te da je liječenje u tamošnjoj Dječjoj bolnici urodilo plodom na Facebooku je objavio Milin otac Marin Rončević, piše JUtarnji list.
Podsjetimo, Milu, koja boluje od leukemije, u SAD-u je liječio tim onkologa na čelu s profesorom Richardom Aplencom, a za njeno liječenje prikupljeno je više od 37 milijuna kuna. Rončevići su višak novca prebacili u zakladu koja je osnovana kako bi se djeci koja su se našla u sličnoj situaciji omogućilo liječenje u inozemstvu, nakon što su u Hrvatskoj iscrpljene sve mogućnosti.
Nevjerojatan oporavak
- Mila je još u posttransplantacijskoj fazi, ali imunorekonstruirana i bez GVHD-a (zdrave stanice primatelja ne napadaju stanice donora), znači bez ozbiljnijih posljedica. Vraćamo se uskoro, nadamo se kroz mjesec dana, ako Bog da i ako letova bude - rekao nam je Marin.
Na pitanje kakav im je plan, Marin odgovara da plana nema.
- Idemo opet ispočetka graditi život, raditi i boriti se, kao i svi drugi - kaže, zahvaljujući svima na iskazanim lijepim željama za Milu.
- Ona je trenutno sjajno, odradila je vrlo uspješnu transplantaciju u studenome i potpuno se oporavila bez ikakvih komplikacija i posljedica, što je doslovno nevjerojatno. Zahvalni smo na tome, razumije svatko tko je bio u sličnoj situaciji.
Ističe da su sa zakladom krenuli u realizaciju projekta genskog sekvenciranja djece s nedijagnosticiranim stanjima i oboljenjima, ali i djece koja potencijalno mogu biti izložena budućim oboljenjima.
- Zakladno smo vodstvo projekta mi kao obitelj, a znanstveno vodstvo čine idejni začetnik projekta i predsjednik Uprave zaklade ‘Mila za sve’, docent Mario Ćuk i predsjednik Savjeta zaklade, profesor Dragan Primorac - kaže Marin.
Genska mapa
Radit će se, kako navodi, WGS (kompletno sekvencioniranje genoma), trio analize djece i roditelja, a vrijednost projekta, za prvu godinu suradnje, iznosi gotovo 1,5 milijuna američkih dolara.
- U prvoj godini bit će obrađeno gotovo 350 djece, odnosno preko 1000 uzoraka. Sredstva za projekt su u potpunosti osigurana, a projekt ćemo nastaviti na neodređeno, ovisno o polučenim uspjesima i mogućnostima. Konačni cilj je izrada genske mape i liječenje djece genskim editiranjem, ali sada je naglasak na edukaciji eksperata, dijagnostici i postizanju bolje kvalitete života djece i roditelja. Siguran sam da će jako bitnu ulogu odigrati i mogućnost primjene pametnih lijekova za pojedine slučajeve, ali projekt je takvog opsega i značenja da je doslovno nemoguće u jednom tekstu navesti koje su sve vrijednosti i buduća korist - kaže Rončević.
Edukacije liječnika
Također, navodi da projekt ima za cilj stavljanje naglaska na važnost razvoja, edukacije i modernizacije u medicini te se nadaju da će i kroz razne akcije u sklopu projekta uspjeti pozitivno utjecati na trendove u Hrvatskoj.
- Iako su u timu redom ljudi okrenuti humanitarnom radu i sličnim vrijednostima, ugovorno ćemo se vezati sa svim liječnicima koji dobiju priliku edukacije tako da su oni istu dužni besplatno prenositi drugima i pomagati rad zaklade - dodao je.
Ističe da, što se tiče dogovora s turskom bolnicom Acibadem, čekaju da popuste mjere nametnute zbog Covida-19, da njihovi eksperti mogu doći u Hrvatsku na procjene stanja i željenih terapeutskih mjera djeci s motoričkim i neurološkim oštećenjima te da odmah krenu s organizacijom liječenja u Turskoj.
Projekt “putovnica”
- Cijene koje smo ugovorno postigli u razini su onih koje imaju najveće osiguravajuće kuće i potpuno su opravdane za uslugu koju pružaju. Budući da navedena usluga nije pokrivena HZZO-vim mjerama, ukupni će trošak snositi zaklada, a ovisno o broju odlazaka i težini procijenjenog stanja pojedinih pacijenata, ne isključujemo mogućnost pokretanja velike humanitarne akcije koja će svim potrebitima omogućiti odlazak - kaže Rončević.
Kaže da smatra da su ovakvi projekti nužni za budućnost djece u Hrvatskoj.
- Efekti naših projekata su dugoročni i nemjerljivi jer uključuju i edukaciju mladih stručnjaka, a hrvatska će medicinska struka dobiti priliku da opet bude dio najnaprednijih svjetskih trendova. Od većih projekata spomenuo bih još i ‘Putovnicu’, projekt praćenja onkološki bolesne djece, koji vodi profesorica Roganović, Milina liječnica, a koji će djeci pružiti priliku da budu dio europskog sustava kompleksnog monitoringa i da im se na vrijeme pruže dijagnostika i akcija koja je najpotrebnija za dugoročnu pobjedu nad opakim bolestima u hematoonkološkoj sferi - zaključio je Marin Rončević.
Pred potpisom je ugovor o edukaciji naših liječnika na Harvardu
Zakladu ‘Mila za sve’ čine glavni kliničar genetičar Dragan Primorac, glavni kliničar metaboličar, endokrinolog i stručnjak za rijetke bolesti Mario Ćuk, glavni molekularni biolog/genetičar Robert Belužić, glavna bioinformatičarka Iva Pritišanac, glavni biostatističar i biobankar Ozren Polašek, a u timu stručnjaka su pedijatrica Lidija Palezac, kemičar, biokemičar i bioinformatičar Alderson T. Reid, pedijatrica genetičarka Ljubica Boban te ekspertni informatičar Ronny Gutner.
- Projekt se provodi u najužoj suradnji s dr. sc. Arezouom Ghazanijem, članom FACMG-a, direktorom of Clinical Genomics, Brigham Genomic Medicine iz Harvard school of Medicine iz Bostona, koji će vršiti edukaciju naših eksperata i analizirati uzorke, a u projektu nam se načelno pridružio i jedan od naših najvećih eksperata u svijetu, profesor Kristijan Ramadan s Oxforda, koji će s navedenim timom analizirati rezultate i educirati naše doktorande i na Oxfordu - veli Rončević.
Ističe da je ugovor s Harvardom pred potpisom i da su sve stavke usuglašene, a rješavaju se tehnički i pravni detalji. Medicinske detalje, kaže Rončević, prepušta ekspertima. - Efektivna edukacija koju će naši eksperti i doktorandi primiti na Harvardu u Bostonu financijski je vrijedna gotovo kao iznos cijelog projekta, a medicinski i ekonomski je nemjerljiva za hrvatske pojmove - zaključuje U Jutarnjem listu Milin otac, Marin Rončević.