StoryEditorOCM
Životbez predaje

Životna bitka najpoznatijih četvorki iz regije: kćerkice su teško bolesne, dijagnoza je strašna, nemaju puno vremena

Piše MOZAIK SD
5. siječnja 2024. - 20:59

Četvorke - Iris, Inda, Irina i Ina, kćeri Marije i Đorđa Gaćeša iz Beograda, suočavaju se s jednim od najtežih životnih izazova; postavljene su im tri dijagnoze cerebralne paralize.

Roditelji pet djevojčica, najstarija Iskra i najmlađe četvorke, kažu da je trenutno najvažnije da Iris, Inda i Irina krenu s transplantacijom matičnih stanica. Prema trenutnim informacijama, potrebno im je ukupno oko 65.000 eura za tri ciklusa za svoje tri kćeri. Prošli su kroz mukotrpan put do postavljanja dijagnoze.

‘Što ste do sada čekali?‘

"Jedva smo došli do toga da napravimo magnetsku rezonanciju, a kada smo to konačno napravili, svi su bili stava: ‘Što ste čekali godinu i po dana?!‘ Knjigu bismo mogli napisati o tome što nam se događalo, kroz što smo prolazili i što bi moglo i trebalo promijeniti, ali sada je jedino važno da se za njih troje što prije obavi transplantacija matičnih stanica", kažu Đorđe i Marija Gaćeša, piše Blic.

Bilo je trenutaka kada su im suze same tekle. Marija vjeruje da će matične stanice pomoći, a spremni su isprobati sve ostalo što se pojavi kao mogućnost, jer im je jedino bitno zdravlje djece. Podrška bi im puno značila, budući da je transplantacija skupa, a nemaju potrebna sredstva.

"Iznos je za nas vrlo visok; imamo procjenu od 65.000 eura za svo troje. Vjerujemo da to nije konačna cijena; može biti više ili manje. Uključuje tri ciklusa transplantacije i sve ostale bolničke troškove. Taj novac možemo imati jedino ako prodamo kuću. To nije rješenje, jer bismo tek onda bili u još većem problemu", kaže Marija Gaćeša.

Ne gube nadu

Zbog praznika, sve se malo odužilo, ali Gaćeše ne gube nadu i traže rješenje kako bi svojoj djeci omogućili šansu za bolje zdravstveno stanje.

Iako su redovito išli kod fizijatra, tek u Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu rečeno im je da je nužno napraviti magnetsku rezonanciju glave kako bi saznali u kakvom je stanju mozak, da li postoje oštećenja i kolika su, te da bi znali kakva terapija treba biti provedena tijekom njihovog odrastanja i života.

"Na temelju opisa s magnetske rezonance odmah je bilo jasno da nešto nije u redu. Neurolog koji nam je pročitao zaključak radiologa rekao nam je da je situacija krajnje ozbiljna. Srećom, poznajemo privatnog doktora s kojim smo mogli razgovarati više o svemu, s nekim tko je voljan objasniti nam na jednostavnom, razumljivom jeziku u kakvom su stanju mozgovi naših djevojčica", kažu roditelji.

‘Ne ponovilo se nikome‘

Najteže stvari ostavljaju u 2023. s puno nade ulaze u Novu godinu. Marija je s nestrpljenjem dočekala kraj 2023. godine i kaže: "Ne ponovila se nikad i nikom."

"Jako je važno da se što prije obavi transplantacija matičnih stanica, dok ne napune dvije godine, dok je još uvijek ubrzan razvoj mozga. Od njih četiri jedino je Ina dobro i stigla je svoj uzrast. 

Ina sjedi i hoda, samostalna je. Iris se počela podizati uz namještaj, skače po kući kao zec, ali još ne može sjediti samostalno. Inda i Irina samo leže. Ne mogu sjediti bez podrške. Kada smo željeli razgovarati s doktorom u vezi opisa magnetske rezonancije glave, doktor je rekao da po opisu izgledaju kao tri biljke. Pokazala sam mu snimke i fotografije kako su i što mogu napraviti, jer su u odnosu na to ipak bolje, a sve zahvaljujući stalnom radu s njima i fizikalnoj terapiji", kaže Marija Gaćeša.

U hranilici dok sjede i kada ih netko vidi prvi put, nikada ne bi mogao primijetiti da djevojčice imaju neki problem. Ali, kada su na podu i kada se bolje pogledaju njihove mogućnosti, postaje jasno. Inda je, kažu roditelji, jako tvrdoglava, i za nju su sigurni da će dobro proći u odnosu na Irinu koja je lošije.

"Nju jedino vidim sa ozbiljnim problemom, ali vjerujem jako u matične stanice. Neka 10 posto bude bolje i to je nešto. Najbitnije za nas je što matične stanice ne mogu naškoditi. Čak i ako ne bude značajnijeg motornog napretka, trebale bi imati imunitet i bolji kognitivni razvoj, što je takođe važno", kaže majka.

Virusi, zaraze...

U međuvremenu, dok su čekali na preglede i kontrole u zdravstvenim ustanovama, članovi porodice Gaćeša su svi bili zaraženi nekim od virusa koji su harali posljednjih meseci, a tijekom 2023. su najmanje tri mjeseca proveli u bolnici. Posebno je bio težak rujan jer su se suočili s visokom temperaturom koja je izazvala ozbiljne probleme, a po izlasku iz bolnice su se suočili i s crijevnom virozom.

"Praktički, samo su 1. i 30. rujna bile zdrave.

 Od 2. do 29. septembra smo non-stop bili na pregledima, kontrolama ili je netko ležao u bolnici.  Nadamo se najboljem i dalje vjerujemo da tko u čuda vjeruje, taj čuda i stvara! Apsolutno imamo vjeru da će biti dobro! Nismo se predali očaju, niti smo utučeni koliko bi možda neko drugi bio u našoj situaciji, ali da je teško, teško je. Međutim, opet kažemo: ne predajemo se!", poručuju roditelji.

Dogovorili transplantaciju, platit će kad prikupe novac

Tri sestrice, prema najnovijim informacijama imaju zakazanu transplantaciju matičnih stanica, no obitelj je do daljnjega u karanteni kako bi ostale zdrave do zakazanog termina.

Kako navodi  majka Marija, po djetetu će operacije koštati 20 tisuća eura, što, kako kaže ona, nije velika cifra, kada je imaš, piše Telegraf.

- S klinikom u Novom Sadu dogovorili smo se da ta prva transplantacija bude ‘na riječ‘, pa ćemo platiti kasnije.

Kod kuće smo, ali izbjegavamo kontakte zbog djece. Cijeli studeni i prosinac proveli smo bolesni, jedva smo se sad izvukli - kaže Marija

Kako je rekla majka, najvjerovatnije će otvoriti nalog u Fondaciji "Budi human".

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
26. prosinac 2024 14:12