Obično se za majke poput Ivone Grbešić kaže da su 'mame lavice', ali svojim životnim stavom, borbenošću, hrabrošću i izdržljivošću ova 35-godišnja Opuzenka s dubrovačkom adresom u sebi nosi energiju najmanje jednog čopor lavica. Samohrana je majka devetogodišnje Laure, učenice drugog razreda i petogodišnjih blizanaca Tina i Tonija čija je dijagnoza autističnog spektra Ivoni bila ulaznica u jedan posve novi svijet.
- Između druge i treće godine njihovog života su se počeli događati promjene koje su bile izraženije kod Tina. Ali, kako za blizance kažu da im treba malo više vremena za razvoj tako sam, vodeći se tom pretpostavkom, mislila da je sve u redu, što je s današnje perspektive bila tako glupa pretpostavka. Nakon treće godine krenula sam s blizancima kod psihologa i oni su nas uputili dalje u Klaićevu bolnicu u Zagreb na detaljnu obradu koja traje pet dana i koja uključuje sve preglede kako bi se isključile sve druge bolesti koje bi eventualno mogle utjecati na njihovo ponašanje. Tino i Toni su s tri godine i četiri mjeseca dobili dijagnozu autističnog spektra jer se ona u tim slučajevima ne dobiva prije treće godine, prisjeća se Ivona.
Bio je to početak jednog zahtjevnog puta.
- Sad kad pogledam, prošlo je dvije godine i stvarno smo prošli kalvariju. Mama je sa mnom tu, ona mi je ogromna podrška, ali ni ja ni ona nismo znale o čemu se radi i što treba činiti. Dok smo došli do terapija trebalo je čekati, trebalo je nešto napraviti tako da sam puno o tome čitala i istraživala, najviše je literature bilo na engleskom jer je kod nas to jako malo istraženo, ima vrlo malo napisane stručne literature, priča Ivona koja je iz rodnog Opuzena stigla u Dubrovnik gdje je završila srednju školu, potom je u Rijeci upisala ekonomski fakultet da bi je put odveo u SAD, u Boston pa u Kanadu, a onda se ponovno vratila u grad gdje je provela srednjoškolske dane.
- Mislim da smo napravili pravu odluku što smo ostali ovdje jer je moja prva ideja nakon što smo dobili dijagnozu bila da idemo u Zagreb, veći je grad i ima više mogućnosti, mislila sam da će nam Zagreb biti spas, ali u Dubrovniku su mi djeca dosta mirnija i sretnija a time sigurno i ja s njima. Mogućnosti terapija jesu manje, ali manji je i grad, svi se znamo. U kontaktu sam s dosta roditelja s djecom s poteškoćama iz Zagreba, gledam njihove probleme i to je strašno, oni su gore samo broj, a već ovdje imaš ime i prezime, uspoređuje Ivona.
Neizbježan je bio susret s onim vječnim pitanjem - zašto baš ja?
- Prvo je bio razvod braka, a nakon toga se dogodilo ovo… Naravno da sam bila očajna, psihička stanja koja čovjek prolazi su nevjerojatna, ali mora ih proći: od krivnje, ljutnje, bijesa… Ljut si na sebe, ljut si na Boga, misliš da si ostavljen od svih, da si sam… U ljudskoj je prirodi da se zapita: „pa zašto ja?“ Ali, s vremenom sam uvidjela da to pitanje nije ispravno, nego sam shvatila da sam dobila poseban život, dobila sam smisao i smatram da imam misiju u ovome životu i na ovoj planeti, hrabro će sugovornica.
Zahvaljujući djeci nosi se s teškim danima kojih bude i danas.
- Čovjek bi najradije upao u depresiju i ne bi se 'čupao', ležao bi u krevetu, ali ne možeš kraj njih, djeca su tu… Kad ti se nasmiju, kad te zagrle, kad te poljube, ta ljubav te tjera naprijed, ističe ova samohrana majka kojoj je za jedan dan premalo 24 sata, ali priznaje da se naučila i odmarati.
- Imam pomoć od mame koja dosta toga odradi, Laura ide u školu, blizanci idu u vrtić gdje su 4 sata i gdje imaju asistenta. Već oko podne su nazad, a jutro proleti. Mama napravi ručak i sve što treba, a ja pokušam iskoristiti za sebe to malo vremena. Popodne poslije ručka imamo odmor, a blizanci imaju terapije. Ako nisu terapije onda pođemo negdje vani. Tu se potroši vrijeme, nekad jedva dočekam vikend da ne moramo ništa raditi, iskreno će Ivona.
Tino i Toni neprestano napreduju.
- Prošle godine smo bili u Beogradu u centru koji se bavi poremećajima spektra autizma, bili smo tamo mjesec i pol dana i tu su blizanci doživjeli 'procvat', to ih je baš gurnulo naprijed i sad opet čekamo priliku da odemo u Beograd jer takvih centara kod nas nema. Naime, nama to mogu izgledati kao mali koraci, ali njima su veliki jer su oni sad samostalni, samostalno odrađuju svoje zadatke, oblače se sami, peru zube, odnose svoj pjat u sudoper, to nam je bio neki cilj i do toga smo došli. Sad idemo jednu stepenicu gore, svaki put je nešto novo, govori majka blizanaca te nastavlja:
- Tino je bio neverbalan, ali je pustio glas i to se dogodilo prošle godine. Bio je dijete koje je živjelo u tišini, ni „A“ ne bi izgovorio, ničega nije bilo… Čak sam mislila da je problem u govornom aparatu, međutim, prošle godine je počeo govoriti. To je komunikacija od dvije, tri, četiri riječi, ali je počeo brojiti do deset, izgovarati slova abecede, meni je to čudo s obzirom na to da prije dvije godine nije ništa govorio. A Toni je bio dosta hiperaktivan i imali smo problem s njegovom agresijom, ali imali smo i dobre metode i odličan je, s njim se može komunicirati, Beograd ga je napunio samopouzdanjem, prije bi u vrtiću bio kao 'vuk samotnjak', a sad sudjeluje i razgovara s drugom djecom i igra se, primjećuje Ivona.
Okružila se pravim ljudima, poglavito prijateljima i rodbinnom koji joj pomažu i razumiju je.
- To kreće iz doma, roditelji djeci mogu objasniti što je autizam, odgojiteljice u vrtiću o tome mogu pričati, postoji i slikovnica o autizmu koja unazad par godina nije postojala, svašta se tu može napraviti. Cijeli Laurin razred je na Dan svjesnosti o autizmu napravio crtež za taj dan, ona priča o svojoj braći, a djeca je pitaju što oni rade da su tako posebni, na taj se način razvija svijest i empatija od malih nogu, napominje Ivona.
Nije to bio lagan korak, ali blogom No ordinary mom odlučila je pomoći drugima koji su se našli u sličnoj situaciji jer prije dijagnoze nije uopće znala što znači spektar autizma.
- U biti sam otvorila dušu svima, pisala sam i kad mi je bilo najteže o svim tim svojim emocijama i da to nisam napravila u tom trenutku, moja bi djeca ostala živjeti u sjeni. Toliko sam se loše osjećala, noću bih plakala, borila sam se s depresijom pa sam pisala dnevnik da sebi olakšam. Krenulo je s jednom pričom, a onda sam se zapitala zašto ljudima ne bih pokazala što je to život s autizmom? To su bile priče iz naše svakodnevice, a onda sam počela dobivati poruke od ljudi kojima je trebao savjet, kojima sam mogla pomoći i to mi je bila potvrda da činim pravu stvar. Ljudi pitaju koji su prvi simptomi, kod koga prvo trebaju ići na pregled, neki se samozavaravaju misleći da je sve u redu… I ja sam se samozavaravala jer sam govorila da su muški, da su 'lijeni' pa neće progovoriti… Ima tu svega, ali nije lako nekome reći da mu dijete ima autizam. Tu treba paziti i usmjeriti te ljude. Ima i slučajeva gdje roditelji to ne žele priznati, a onda je to loše za dijete, upozorava Ivona koja poručuje roditeljima da traže stručnu pomoć i kod najsitnije naznake nekog problema.
Otkriva i da je u protekle tri godine dosta radila na sebi što čini i danas kako bi, kako sama kaže, svojoj djeci mogla biti dobra. U tome joj pomaže i duhovnost. Sretna je što se sve više govori i o samohranim roditeljima, posebice majkama.
- Moja je mama bila samohrana majka tako da sam već pred sobom imala primjer samohranog roditelja, a mislim da je to dosta utjecalo kako sam se odnosila prema životu nakon razvoda jer nisam posustajala. Valjda kako sam majku gledala, ona je uvijek bila borbena, vjerojatno mi se to usadilo. Biti samohrani roditelj je teško i ovako i onako, a meni je ovako dobro, valjda zato što mi je mama tu kao pomoć pa mogu uhvatiti vrijeme za sebe. Majka mi je podrška, lik koji je tu oslonac zauvijek. Majčinstvo znači davati sve od sebe, cijelog sebe i na kraju dana se opet pitaš je li to bilo dovoljno i jesam li dovoljno učinila?! -pita se Ivona.
Naučila se najbolje nositi s onim što joj život pruža, a zasitila se sažalijevanja.
- Kad mi kažu da nosim križ?! Ma kakav križ?! Ne mogu to shvatiti, moj život i moja djeca nisu moj križ, mi smo dobili poseban život, njihovi životi su meni dani na dar i tako ih gledam, a ne kao neku patnju, 'križeve' ili breme. Ali, ne mogu to shvatiti ljudi koji nisu shvatili svrhu života i pa onda tako kažu: jadan ti, jadan ovaj, jadan onaj… Svrhu života pronašla sam kad smo počeli živjeti autizam i to mi je otvorilo oči i nadogradilo me. Kad vidim koliko su moja djeca iskrena, neiskvarena, čista, nevina - poželim da smo svi takvi, da je cijeli svijet takav, poručuje Ivona.
Zbog pandemijskih uvjeta danas se kao nikad govori o cjepivima koja se pak dovode u vezu s autizmom. I Ivona je tražila uzroke u stručnoj literaturi.
- Znam da se promjena kod blizanaca dogodila nakon cijepljenja, ali ne mogu uprijeti prstom i reći to je to uzrok niti želim jer nema čvrstog dokaza da je to povezano. Morala sam prestati to raditi sebi, tražiti uzrok. Prihvatila sam da je to tako i gotovo. Čitala sam da je to dosta povezano s vanjskim čimbenicima, s prehranom… Na primjer, nama blizanci jesu na posebnoj prehrani: isključen je šećer, kazein i gluten. Nova istraživanja kažu da je autizam povezan sa crijevima, crijeva u biti jesu naš 'drugi' mozak i ne samo autizam, nego i svaka bolest proizlazi iz crijeva, ono smo što jedemo. Malo sam se okrenula tome i držimo tu posebnu prehranu, ali ne mislim da je to usko vezano. Kad samo već napravili tu zdravu naviku, zašto je ne nastaviti?! Djeca su toliko disciplinirana da je to nevjerojatno. Znači ja nisam toliko disciplinirana! Toni primjerice na čokoladu reagira s 'fuj', naučit ću ga da to ne govori, ali mi se sviđa ta zdrava navika da ne unosi šećer, zadovoljno će Ivona.
Osmijeh ovoj majci nije potrebno izmamiti jer se smije više od prosječnog čovjeka koji često ne zna koliko je sretan, ali ipak je njezini 'momci' i njezina 'djevojka' tako lijepo uspiju nasmijati.
- Kad oni u tom svom svijetu nešto naprave smijemo se ili kad Tino skače od sreće ili leprša rukicama, skačem skupa s njim jer volim taj njihov svijet. Jer, oni su moji, to je onda i moj svijet. Tino koji ne koristi puno riječi, savršeno se 'kontamo', po pogledu u očima mogu skužiti što želi, majka sam im, poistovjetila sam se s time. Oni su ja, ja sam oni…
