Ako ne možeš učiniti nešto veliko, tada se potrudi uraditi male stvari, ali s puno ljubavi. Tako su nas učili. A sami smo naučili, na nevolji, nažalost, kako kad sustav neće – tada hoće Čovjek.
Pred vama je lijepa priča, koja je silno tužna ili je možda sve ovo žalobna priča koja donosi nadu, nismo mogli sami odlučiti, pa ostavljamo vama na procjenu.
Nora Rogošić ima četiri godine i SMA tip 1. SMA. Spinalna mišićna atrofija je odurna bolešćina koja polako oduzima pokretljivost mišićima, toliko da dijete više ne može pomicati ni ručicama ni nožicama, teško im je gutati, govoriti, a s vremenom, neminovno, ne mogu ni samostalno disati. Nora je spojena na respirator i hrani se preko sonde, za sve njezine potrebe skrbi se mama Marina. Marina je prošla posebnu edukaciju na Jedinici za intenzivno liječenje djece KBC-a Split, pravi je stručnjak za izmjene kanila, pružanje prve pomoći, čišćenje, aspiriranje, reanimiranje...
Postoji lijek za zaustavljanje progresije bolesti, lijek koji vraća nadu, zove se Spinraza i Nora na njega nema pravo, jer je, pazite sad, na respiratoru. Neki velevažni ljudi u Ministarstvu zdravlja vjeruju kako Spinraza Nori ne može pomoći, stavili su je u kategoriju onih kojima Hrvatska neće platiti (pre)skup medikament. Zbog Nore i još sve sile malih Hrvata koji su na respiratoru ili pak stariji od 18 godina – ove se subote, s početkom u 11 sati, na Trgu svetog Marka u Zagrebu – prosvjeduje. Možda tada oni koji ne čuju vapaj – čuju kolika je cijena života. Kolika je cijena majčine ljubavi. Kolika je cijena majčine žrtve.
Marina Rogošić se osim za Norin život bori i za svoj.
Od svibnja prošle godine ratuje s bolešću čiji se naziv u našim domovima izgovara šaptom. Da zlo ne čuje.
- Došla sam do kraja, neke jednostavne stvari – tipa odlazak na dijagnostičku pretragu – ne mogu odraditi jer nemam kome ostaviti dijete - veli nam Majka.
- Ne mogu više ni popratiti što mi je sve na rasporedu, zračenje, kemoterapija, kontrola, nabraja, dok bi mi, priznajemo, najradije lupali glavom o stol.
Od kolovoza do studenoga kada je mama Marina bila na kemoterapijama, Nora je također boravila u bolnici. To je bio jedini mogući način da se o djetetu skrbi kako treba. Norin tata i Marinin suprug je pomorac, tuče debelo more i nema ga kod kuće...
- Kad smo se vratile kući – tu prvu noć od uzbuđenja što je došla natrag doma Nora nije uopće spavala - veli nam Marina.
Nevjerojatno je što sve majke teško bolesne djece u Lijepoj našoj prolaze, nevjerojatno je da se netko nije pozabavio rješenjima ovih životnih problema. Nevjerojatno je, također, koliko postoji dobrih ljudi. Pa se vraćamo na početak – kad neće sustav, hoće čovjek.
- Od prvih dana pratimo situaciju oko oboljelih od SMA, svjedoci smo ove kolektivne nemoći, a o diskriminaciji neću ni govoriti - kaže nam Dijana Aničić, predsjednica Udruge "Anđeli", udruge koja se skrbi o djeci s najtežim oblicima invaliditeta.
- Kako to obično biva, dok smo razmišljali kako pomoći obitelji, kako im olakšati iznimno tešku situaciju, svjesni kako bi ih jedino Spinraza mogla izvući iz ambisa, javili su nam se donatori, sad je već vesela prva među Anđelima.
- Donatori iz Amerike, The Croatian Club iz Illinoisa, uplatili su novac na naš račun, a mi smo zatim pronašli osobu koja će biti dodatno educirana za pružanje kontinuirane njege djetetu koje je na permanentnoj skrbi - veli nam.
Ovisno o razvoju zdravstvene situacije – američki su donatori ostavili mogućnost daljnje pomoći. Nora i njezina mama će dobiti pomoć kakvu trebaju.
Sada će, napokon, Norina mama moći bez brige otići na terapiju. Moći će bez brige otići na dijagnostičku pretragu. Moći će.
Danas je iz Omiša prema Zagrebu krenulo pet autobusa prosvjednika, sve redom roditelja, sve redom ljudi koji žele promjenu, sve redom onih koji tvrde kako je Spinraza za sve, među njima je i Nora. Onako predivna. Onako malena. Onako potrebna nas i našega glasa. Među njima je i mama Marina. S maramom na glavi. Jer, lavice i ratnice i majke divovi nose marame, spremne dati sve za svoje dijete. Jeste li spremni vi?
